“星星眨著眼，月兒畫問號，彗星拖著長長的尾巴彩虹來架橋……”唱著兒歌，數(shù)著滿天的星星，是多少孩子童年的夢想和憧憬。在我們身邊，有一群兒童被人們稱為“來自星星的孩子”，他們很少與人主動對視，也不愛與外界接觸，甚至不會表達(dá)，孤獨(dú)地生活在自己的世界里，猶如天上的星星，在夜空中獨(dú)自閃爍，他們就是孤獨(dú)癥兒童。有資料顯示，我國0至18歲孤獨(dú)癥兒童有300萬人左右。
       徐州市兒童醫(yī)院作為“三甲”醫(yī)院，除在醫(yī)療技術(shù)和服務(wù)上不斷進(jìn)步，還高度重視社會公益事業(yè)。他們實(shí)施的由專業(yè)醫(yī)師和康復(fù)治療師組成的“擁抱星寶”志愿服務(wù)項(xiàng)目，關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童已經(jīng)7年，工作區(qū)域從醫(yī)院不斷外擴(kuò)，直至深入鄰近幼兒園，甚至各個社區(qū)。
       起初，“幫助更多的孤獨(dú)癥兒童”只是徐州市兒童醫(yī)院康復(fù)科醫(yī)務(wù)人員工作之余的一句“呼號”，“擁抱星寶”志愿服務(wù)項(xiàng)目負(fù)責(zé)人、徐州市兒童醫(yī)院康復(fù)科言語語言治療組組長鞏甜甜告訴記者，“當(dāng)時，我們看到這群孩子和家庭非常無助、可憐，科室的年輕人想盡綿薄之力幫助他們?！?br>       可是，隨著就診的患兒越來越多，醫(yī)院所能夠接納的患兒數(shù)量有限，需要幫助患兒及其家庭必須向外尋求新的支持。2018年10月，徐州市兒童醫(yī)院團(tuán)委發(fā)起成立“擁抱星寶”志愿服務(wù)項(xiàng)目，從此開始了漫漫征途。
      孤獨(dú)的“星星”不說話
     “你的世界與世界無關(guān)，你的幸福與幸福無關(guān)。在夜色里頭枕孤獨(dú)，沒有語言，沒有風(fēng)，沒有掉落的月亮。在夜晚，你在生長，在星河，你是唯一的眼睛?！边@首《星星的孩子》，是寫給孤獨(dú)癥兒童的詩。
      小林（化名）就是這樣一位“來自星星的孩子”。在來到徐州市兒童醫(yī)院之前，小林的媽媽已經(jīng)帶他去過了很多家康復(fù)機(jī)構(gòu)，從兩歲到四歲，母子二人一直奔波在路上。
       鞏甜甜至今仍清楚記得第一次見到小林媽媽時的情景。2021年的一天，小林的媽媽帶著5歲的小林走進(jìn)了鞏甜甜的評估室?！爱?dāng)時就覺得這個家長的精神狀態(tài)非常糟糕，幾乎是到了瀕臨崩潰的邊緣?！膘柼鹛鹆私獾?，多年的康復(fù)治療已經(jīng)掏光了家底，但始終找不到合適的機(jī)構(gòu)，也看不到希望。
      事實(shí)上，小林的情況并非個例。“許多家長早期并沒有意識到問題的嚴(yán)重性，覺得小孩子說話或早或晚很正常?！毙熘菔袃和t(yī)院康復(fù)科主任仇愛珍說，但等到他們來就診的時候，大多已經(jīng)錯過治療黃金期，“許多患兒到七八歲都沒有主動社交溝通的能力，此時再去干預(yù)難度就比較大”。
      “要想辦法提高公眾對孤獨(dú)癥的認(rèn)知！”志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)定下目標(biāo)，分別從“家長課堂”“走進(jìn)校園”“走進(jìn)社區(qū)”這三個模塊開展愛心志愿服務(wù)。對內(nèi)，年輕醫(yī)生開始尋求學(xué)習(xí)更為先進(jìn)的康復(fù)技術(shù)，為家長制定科學(xué)準(zhǔn)確的評估標(biāo)準(zhǔn)；對外，志愿團(tuán)隊(duì)積極開設(shè)主題科普講座，穿插互動環(huán)節(jié)來講解專業(yè)知識，“一開始我們以探討交流為主，主要邀請其他科室的醫(yī)生和就診患兒父母，后來有周邊社區(qū)的工作人員主動報(bào)名，還有大學(xué)生志愿者前來旁聽?！膘柼鹛鸾榻B說。
      “多一份輻射帶動的力量，就能為‘星寶’多爭取一點(diǎn)時間?！睂祻?fù)科主任仇愛珍和志愿者們而言，越早對“星寶”進(jìn)行干預(yù)治療，效果可能就越好，他們后期融入正常社會交往秩序的可能性也就越大。
      在醫(yī)院團(tuán)委的組織下，越來越多的青年志愿者報(bào)名參加志愿服務(wù)活動。7年來，“擁抱星寶”志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)從最初的8人，已壯大至如今的375人，其中包括專業(yè)志愿者165人，愛心志愿者210人，輻射了淮海經(jīng)濟(jì)區(qū)18個縣（市、區(qū)）。
      “常常幫助，但總是陪伴”
       3月23日，在第十七個“世界孤獨(dú)癥日”到來之前，徐州市兒童醫(yī)院聯(lián)合徐州市第十三中學(xué)、徐州市泉山區(qū)殘疾人聯(lián)合會及其他志愿者為“星寶”們組織了一次社會融合春游活動。
       “我們邀請了徐州市第十三中學(xué)的初中生，這次主要讓大朋友帶著小朋友一起玩?！膘柼鹛鸾榻B，一方面是想借活動幫助“星寶”嘗試融入社會；另一方面想通過近距離接觸，引導(dǎo)同齡孩子正確平等地看待“星寶”。
       “平等地看待他們，然后需要時再伸出援手，這是‘星寶’應(yīng)獲得的尊重?！膘柼鹛鸾忉屩顒泳売伞?br>       令鞏甜甜意想不到的是，“我們只安排了二十多個名額，但學(xué)校反饋的報(bào)名情況，不得已又增設(shè)到五十多個名額?！膘柼鹛鹦χ嬖V記者，她很高興能看到這樣的改變，對于“星寶”這一特殊群體，社會上越來越多的人開始給予理解并積極幫助。
       在一次幼兒園的活動，鞏甜甜關(guān)注到了一個細(xì)節(jié)，“我們發(fā)現(xiàn)，這些老師都是以俯身平視的姿態(tài)和小朋友們互動?！辈粌H如此，她們也沒有忽視任何一個孩子，這其中不乏有孤獨(dú)癥、多動癥以及有情緒問題的兒童。
      幼兒園老師的反應(yīng)給鞏甜甜留下了深刻印象，也讓她有了新的思考：“星寶”們真正需要什么樣的志愿服務(wù)？
      “對于星寶的幫扶，要不斷的細(xì)化，而且形式也得更多樣化。”鞏甜甜堅(jiān)定地說，這是志愿服務(wù)項(xiàng)目下一步努力的方向，“比如引入更具沉浸感的情景劇模式，有利于普通人換位思考，切身體會孤獨(dú)癥兒童的世界”。
      “就像世界上沒有兩片相同的樹葉，孤獨(dú)癥兒童的情況也沒有完全一致的存在?！膘柼鹛鹫f康復(fù)治療方法多樣，但是綜合性的康復(fù)治療最符合兒童的發(fā)展特點(diǎn)，“但歸根結(jié)底，我們團(tuán)隊(duì)常常是在必要時給予專業(yè)性幫助，而在日常生活中總是退居幕后，默默陪伴?！膘柼鹛鸶锌?br>       探索醫(yī)教結(jié)合融園
       權(quán)威醫(yī)學(xué)研究表明，目前的醫(yī)療條件，孤獨(dú)癥仍然無法完全治愈。這群星星的孩子基礎(chǔ)能力較弱，可能連生活自理都無法做到，這也意味著，大部分“星寶”一生可能都無法像正常人一樣學(xué)習(xí)、社交、工作。
      “讓更多的人關(guān)注到這群孩子，最終的目的是讓社會接納‘星寶’?！毙熘菔袃和t(yī)院團(tuán)委書記李顯達(dá)在一次與鞏甜甜的交流中意識到，“讓‘星寶’們?nèi)诘缴鐣Ｉ睿谝徊骄褪窍热谌胗變簣@。”
      之后，李顯達(dá)多次來到了徐州市星光第二實(shí)驗(yàn)幼兒園，與青年愛心老師深入探討，并組織他們到醫(yī)院體驗(yàn)“星寶”康復(fù)成長環(huán)境。在園長和愛心老師的支持下，徐州市兒童醫(yī)院聯(lián)合星光第二實(shí)驗(yàn)幼兒園發(fā)起成立了醫(yī)教結(jié)合融園計(jì)劃志愿者聯(lián)盟。
      之后的日子里，對于一些適齡的“星寶”兒童，幼兒園青年老師可以提前到醫(yī)院星寶的病房了解這些兒童的情況，康復(fù)治療師志愿者也可以到幼兒園，觀察正常的幼兒園教學(xué)，獲得更多的兒童專業(yè)教育經(jīng)驗(yàn)。
      “我們希望通過醫(yī)教結(jié)合，進(jìn)一步探索出符合星寶的康復(fù)課程，為星寶的融園做好鋪墊。”李顯達(dá)說。
       其實(shí)，讓“星寶”融入社會，真正的挑戰(zhàn)并非孩子本身，而是父母和家庭。
      “這類家長需要的并不是多先進(jìn)的干預(yù)技術(shù)，而是要幫他們疏導(dǎo)心境。”為此，“擁抱星寶”志愿項(xiàng)目除了常規(guī)的家長科普講座，還增加了定期家訪、電話回訪、心理輔導(dǎo)等工作。
      2022年，團(tuán)省委聯(lián)合省文明辦、省民政廳、省青年志愿者協(xié)會，共同開展2022年江蘇省青年志愿服務(wù)項(xiàng)目大賽暨第六屆中國青年志愿服務(wù)項(xiàng)目大賽江蘇省選拔賽。徐州市兒童醫(yī)院“擁抱星寶”志愿服務(wù)項(xiàng)目經(jīng)過層層選拔，榮獲“2022年江蘇省青年志愿服務(wù)項(xiàng)目大賽”一等獎。
      如今，幫助更多的孤獨(dú)癥兒童已經(jīng)在徐州市兒童醫(yī)院青年醫(yī)護(hù)人員中得到廣泛支持。截至今年3月，“擁抱星寶”志愿服務(wù)項(xiàng)目已服務(wù)3460個家庭，走進(jìn)16所幼兒園，25家社區(qū)，開展線上、線下家長課堂170余次，為5500余名兒童送去關(guān)愛，幫助700余名兒童走進(jìn)校園。
       徐州市兒童醫(yī)院黨委書記田明說，幫助特殊兒童及家屬樹立積極、向上的心理狀態(tài)，提升生活質(zhì)量，免除因患病帶來的家庭次級災(zāi)難發(fā)生是徐州市兒童醫(yī)院“擁抱星寶”志愿服務(wù)項(xiàng)目實(shí)施的目標(biāo)。通過該項(xiàng)目，希望為需要幫助的人搭建起一個可以改變的平臺。呼吁社會積極關(guān)注、接納特殊群體是項(xiàng)目不變的初衷。下一步，徐州市兒童醫(yī)院將繼續(xù)推進(jìn)志愿服務(wù)向?qū)I(yè)化、常態(tài)化、制度化發(fā)展，進(jìn)一步提升工作服務(wù)水平，讓志愿者在服務(wù)社會的實(shí)踐中越走越遠(yuǎn)。
       “這一天，我開始仰望星空，發(fā)現(xiàn)星并不遠(yuǎn)，夢并不遠(yuǎn)，只要你踮起腳尖；我從此，不再彷徨也不再靦腆，張開雙臂，和你一起，飛得更高，看得更遠(yuǎn)。”歌曲《仰望星空》唱出了徐州市兒童醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員的心聲，也描繪了孤獨(dú)癥兒童美好的未來。